L'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus si è costituita il 20 Novembre 2005 dall’idea di alcune famiglie di promuovere la conoscenza, il confronto ed il sostegno tra soggetti affetti da queste patologie e le loro famiglie.  La malattia di Niemann Pick è una rara malattia genetica (prevalenza di 1:130.000 nati) appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale, è neurodegenerativa e crea gravi disagi al paziente. L’Associazione è stata creata per sconfiggere l’isolamento sociale di queste famiglie, ma soprattutto per promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare.

Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio- assistenziale e psicologico.

L’intenzione non è certo quella di sostituire la famiglia agli specialisti, ma i caregivers (colui che si prende cura) sono una risorsa e, in questo momento di sofferenza economica, possono sopperire ai professionisti e contribuire al mantenimento del buono stato di salute del paziente, aiutando a ridurre i ricoveri con la prevenzione delle complicanze della malattia. Le famiglie hanno poi difficoltà a reperire informazioni esaustive sui diritti del malato: spesso non conoscono tutte le agevolazioni di cui potrebbero usufruire, per la mancanza di un unico Ente a cui rivolgersi. 

“E..state insieme!” è un progetto che rende possibile, rimanendo in famiglia, un’esperienza di socializzazione e condivisione delle esperienze, arricchita da momenti formativi che offrono soluzioni concrete ai bisogni reali dei pazienti.

Circa 25 famiglie di malati rari trascorreranno, grazie all'approvazione di questo progetto, una settimana al villaggio turistico Rosapineta Sud.