Doniamo un futuro
Dati generali progetto
Paese: Ucraina
Località: Odessa
Associazione: Associazione Iris Onlus
A carico di Prosolidar: € 10.800,00
Percentuale finanziata: 100,00%
Obiettivo:
Acquisto medicinale
Destinatari:
due bambini ucraini affetti da malattia genetica (CINCA)
Descrizione progetto
L'Associazione Iris Onlus con sede a Casalnoceto (AL) è stata costituita nel marzo del 2015 ed è attiva nel settore sociale, socio-sanitario e sanitario. Fin dalla sua costituzione l'associazione si è occupata delle cure di Ekatherina S. una bambina ucraina nata nell’agosto del 2009 e residente in Ucraina affetta da Criopirinopatia (CAPS-CINCA), una malattia infiammatoria non infettiva su base genetica che può essere curata solo attraverso iniezioni quotidiane di Kineret.
Questa malattia è legata ad una mutazione genetica che purtroppo determina un quadro infiammatorio cronico caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordità neurosensoriale. Ancora oggi il medicinale non è commercializzato in Ucraina e fino ad oggi la mamma e la bambina si sono recati all'estero per l'acquisto del prodotto ed anche in Italia presso l’ospedale genovese utilizzando per l’acquisto fondi donati da benefattori caritatevoli e dall’Associazione Iris Onlus.
Grazie al supporto della Fondazione Prosolidar, si potrà provvedere all'acquisto del medicinale per i prossimi mesi, in attesa che il governo Ucraino renda gratuito e disponibile il farmaco necessario.