Interventi di riabilitazione per pazienti affetti da patologia rara

Dati generali progetto

Anno: 2013
Paese: Italia
Località: Trieste
Associazione: Associazione Azzurra Malatte Rare
Valore del progetto: € 260.806,20
A carico di Prosolidar: € 131.000,00
Percentuale finanziata: 50,23%


SITO WEB: http://www.azzurramalattierare.it/    http://tasterproject.com/it/about/

Obiettivo

Promozione della salute e delle conoscenze nelle Malattie Rare

Destinatari

16 pazienti residenti nella Provincia di Trieste di cui 7 minori e 6 ragazzi tra i 18 ed i 25 anno, 3 adulti e 5 pazienti della Provincia di Gorizia, tutti minorenni

Descrizione Progetto

Trattandosi di malattie poco conosciute, il progetto aspira a realizzare delle linee guida sperimentali (nelle malattie rare la scarsità di conoscenza è uno dei problemi maggiori) relativamente all’organizzazione della presa in carico riabilitativa e globale nelle malattie rare, con particolare attenzione verso le specificità di ogni patologia coinvolta nel progetto, innescando al contempo una evoluzione positiva nell’ambito della organizzazione riabilitativa e formativa ufficiale tramite il proprio contributo esperienziale. Vista la pecularietà e gravità della tipologia di pazienti assistiti, in molti casi l’intervento domiciliare si è dimostrato come uno dei più idonei a fornire risposte efficaci alle necessità assistenziali del paziente e del suo contesto familiare, sia per caratteristiche intrinseche di elasticità organizzativa e di capacità di adattamento alle esigenze familiari sia perché evita i disagi legati alla movimentazione del paziente fuori casa.